Правила выдачи аппаратов искусственной вентиляции легких по программе «Дыхание»

Если вы сами или кто-то из ваших близких болен одной из форм болезни двигательного нейрона (БДН), в том числе – боковым амиотрофическим склерозом (БАС), то вы можете обратиться к нам. Для того нужо прислать нам заявку и список документов. Служба помощи больным БАС медицинского центра «Милосердие» Марфо-Мариинской обители оказывает помощь в приобретении на условиях безвозмездной аренды аппаратов искусственной вентиляции легких и расходных материалов к ним для больных БДН/БАС. Средства собираются в рамках благотворительной программы «Дыхание», но аппараты выдаются по договору с медицинским центром.

 

После выдачи аппарата врачи службы помощи больным БАС будут наблюдать вас на аппарате.

 

Обратите внимание на наши требования к письмам и документам, а также на условия выдачи аппаратов. В связи с тем, что аппаратов не хватает всем, кому они необходимы, мы ставим тех, кто прислал нам заявку, в очередь на получение аппарата ИВЛ.

 

Порядок постановки на очередь

 

Болезнь двигательного нейрона является редким заболеванием, поэтому нам необходимо убедиться, что диагноз правильный. Врачи-неврологи, которые входят в наш экспертный совет, рассматривают все медицинские документы. В случае сомнения относительно диагноза мы можем попросить вас пройти дополнительные обследования.

 

Мы ставим вас в очередь той датой, когда вы впервые к нам обратились, и мы зарегистрировали вашу заявку. Тем не менее, чтобы мы смогли поставить вас в очередь, нам нужно получить все документы, поскольку необходимо подтвердить диагноз. Регистрация заявки не означает постановки в очередь. Наши врачи должны подтвердить диагноз и также необходимо убедиться, что у вас нет противопоказаний к искусственной вентиляции.

 

Аппараты выдаются по очереди, но могут быть исключения. Вне очереди аппараты могут быть выданы в случае экстренной незапланированной ситуации по решению экспертного совета, в который входят специалисты выездной службы помощи больным БАС при Марфо-Мариинском медицинском центре «Милосердие».

 

Для того, чтобы собирать средства на приобретение дыхательных аппаратов, в службе «Милосердие» действует программа «Дыхание». На сайте программы мы публикуем списки людей, которые находятся в ожидании аппарата. В том числе мы публикуем истории конкретных пациентов. Информация о вас также будет опубликована, но мы можем не указывать фамилию, а ограничиться только именем, возрастом и городом.

 

Ограничения по выдаче аппаратов

 

Мы просим вас внимательно ознакомиться со списком ограничений в оказании помощи и отнестись к этому с пониманием, поскольку такие ограничения, к сожалению неизбежны. Это может быть связано как с особенностями течения заболевания лично у вас, так и с ситуацией, касающейся возможности оказания квалифицированной медицинской помощи в вашем регионе

 

Первое ограничение – невозможность вентиляции в связи с индивидуальными противопоказаниями. Как правило, обычно это касается больных с ярко выраженными бульбарными нарушениями и сильным слюнотечением, если речь идет о выдаче аппаратов ИВЛ с масочной вентиляцией. Решение в данном случае принимают врачи службы респираторной поддержки Марфо-Мариинского медицинского центра и врачи-неврологи нашего экспертного совета.

 

Вниманию тех, кто живет не в Москве и МО! Второе ограничение касается тех, кто живет не в Москве и МО. Больные, которые находятся на искусственной вентиляции легких, должны регулярно наблюдаться квалифицированными специалистами, которые могут корректно настроить и такой аппарат, а по мере развития заболевания менять настройки. Поскольку при БАС больные находятся дома, то такая помощь должна осуществляться на дому. К сожалению, у нас нет возможности обеспечить медицинскую поддержку в регионах, поэтому необходимо будет самостоятельно найти врача, который сможет консультировать вас дома. Выдать аппарат мы сможем только в том случае, если получим подтверждение от соответствующего специалиста, который самостоятельно свяжется с нашими специалистами респираторной поддержки по электронной почте (mndfund@gmail.com). После передачи аппарата, наши врачи при необходимости готовы консультировать специалистов в регионах по скайпу.

 

Порядок выдачи и настройки аппарата

 

С юридической точки зрения, для того, чтобы мы могли передать аппарат в безвозмездное пользование, необходимо оформить договор и акт приемки-передачи аппарата. Это первое, что нужно будет сделать.

 

Далее, после передачи аппарата в семью пациента, необходимо будет настроить соответствующие параметры.

 

Важно! Если речь идет об аппарате инвазивной вентиляции легких, то это можно сделать только в условиях реанимационного отделения. Госпитализация может быть как плановой (в таком случае вам необходимо самостоятельно договариваться о госпитализации), или экстренной (в случае эпизода дыхательной недостаточности, в таком случае вас заберет скорая помощь и доставит в ближайшее свободное отделение реанимации). В любом случае аппарат инвазивной вентиляции легких настраивается силами специалистов реанимационного отделения, в котором находится больной БАС.

 

Если же речь идет о настройке аппарата неинвазивной вентиляции легких на дому, то предварительно необходимо провести обследование, чтобы определить текущее состояние больного и получить данные о для настройки корректных параметров вентиляции. Для этого за несколько дней проводится ночная пульсоксиметрия, после чего на основании данных о текущем состоянии, настраивается аппарат. В Москве и МО специалисты службы респираторной поддержки Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие» бесплатно консультируют пациентов с БАС.

 

Для больных из регионов желательно приехать в Москву. Необходимо будет самостоятельно организовать пребывание в Москве в течение двух-трех дней. Мы не сможем оплатить вам дорогу и проживание.

 

Если больной БАС не может приехать в Москву, но вы нашли специалиста в своем городе, который готов наблюдать больного БАС на аппарате искусственной вентиляции легких, то мы сможем организовать доставку аппарата в ваш город бесплатно.

Яндекс.Метрика