Отчет о работе программы «Дыхание»: январь — март 2015 года

В первом квартале 2015 года было привлечено средств на сумму  667 691 рубль.


Дорогие друзья, в связи с тем, что пожертвования на программу уменьшились, а также в силу неожиданных изменений в жизни постоянного благотворителя (который помогал выездной службе помощи людям с БАС с зарплатным фондом, врачам, медсестрам и координаторам), в первом квартале 2015 года мы не закупили ни одного дыхательного аппарата. Мы стараемся использовать для экстренных случаев аппарат НИВЛ, который находится в ГКБ №12 — больнице, с которой наша служба БАС тесно сотрудничает. Кроме того, мы использовали парк аппаратов, который у нас уже есть и на сегодня он составляет 76 штук.

 

Тем не менее, за три месяца 2015 года у нас стало больше аппаратов, поскольку нам был пожертвован один аппарат неинвазивной вентиляции легких (масочный). Спасибо Ольге Ф. за доверие и помощь.

В январе-марте месяце на средства, собранные по программе «Дыхание», мы продолжали покупать расходные материалы и дополнительное оборудования, необходимое людям с нейромышечными заболеваниями (преимущественно с БАС), а также врачам службы для проведения диагностических мероприятий.

 

Вот что мы приобрели за это время:

  • Один пульсоксиметр — диагностический аппарат для измерения дыхательного статуса.
  • Один увлажнитель — оборудование, необходимое для дыхательного аппарата, чтобы увлажнять воздух и облегчать возможность дышать.
  • Четыре набора трахеостомических труб — трубочки, необходимые для экстренной ситуации удушья.
  • Сто штук дыхательных фильтров (антибактериальных). 

Итого за три месяца 2015 года расходного материала и диагностического оборудования  куплено на сумму 96 120 рублей.

 

В связи с кризисом и отсутствием до начала марта месяца включительно благотворительных средств на оплату работы сотрудников службы помощи людям с БАС, в феврале и частично в марте месяце средства программы в размере 418 606,48 рублей были потрачены на заработную плату сотрудников, а именно:

  • работу двух координаторов службы помощи людям с БАС, включающую в себя ведение организационных вопросов (постановка на учет больных, работа с почтой, организация ежемесячных амбулаторных приемов, выдача аппаратов, лечебного питания и других средств реабилитации и поддержки качества жизни);
  • оплату выездов на дом к подопечным с БАС двух медицинских сестер службы помощи людям с БАС;
  • оплату выездов на дом врача-невролога и врача-пульмонолога службы;
  • оплату выездов и организации работы медицинского персонала руководителю, врачу-неврологу службы;
  • оплату выездов на дом к подопечным с БАС одной патронажной сестры службы, отвечающей за помощь и консультации семьи в вопросах ухода и организации ухода на дому;
  • оплату выездов и консультаций врача-реаниматолога службы, преимущественно помогающего в вопросах и ситуациях резкого удушья и риска реанимации человека с БАС;
  • оплату координатора благотворительной программы «Дыхание»;
  • оплату администратора Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие». 

Сотрудники службы работают ежедневно.

 

За первый квартал 2015 года было обработано 225 обращений в службу по почте относительно вопросам консультаций врачей, дыхательной поддержки, питания и средствам реабилитации, медицинским специфическим вопросам госпитализации и установки гастростомы, регистрации и постановки на учет в службу, участия в поликлиническом приеме. Ежедневно координаторы принимают от 1 до 4 посетителей в день, консультируют от 5 до 20 человек по телефону.

 

Также за три месяца медицинским персоналом службы было совершено 216 выездов к 84 больным БАС на дом по Москве и Московской области.

В первом квартале выдано 9 аппаратов неинвазивной (масочной) вентиляции легких из существующего парка аппаратов программы «Дыхание».

 

В марте оплата работы трех сотрудников, — координатора программы «Дыхание», администратора медицинского центра «Милосердие» и врача-реаниматолога, работающего с экстренными приступами удушья, — также производилась на средства программы «Дыхание».  

 

Респираторная (дыхательная) поддержка для людей с ослабленными мышцами, взрослых и детей с нейромышечными неизлечимыми диагнозами тесно связана с поддержкой процессов питания, глотания пищи.  Именно поэтому в отчете по программе «Дыхание» мы фиксируем и результаты по сбору лечебного специализированного питания для людей с БАС.

 

За январь-март месяц было пожертвовано на нужды службы помощи людей с БАС:

 

  • 96 пачек Нутринора, добавке к основному питанию для тех, у кого еще сохраняется подвижность рук и есть возможность готовить себе пищу, но уже ослаблены органы глотания. За три месяца это питание было предоставлено 24 людям с БАС.
  • 341 баночку Нутридринка, основного питания, необходимого для тех, кто еще глотает самостоятельно жидкую пищу, но готовить самостоятельно уже нет возможности. Это питание было предоставлено 9 людям с БАС.
  • 14 банок сухой смеси Нутридринка. Питание выдается по мере запроса как дополнительное.

Мы благодарим тех, кто откликнулся на нашу просьбу на сайте Милосердие.ру и принес лечебное питание, а также благодарим компанию Нутриция за пожертвование нам 312 баночек Нутридринк.

 

В конце марта мы получили целевое пожертвование от благотворителя, пожелавшего остаться анонимным, на лечебное питание для нескольких подопечных службы, которые уже не могут проглатывать пищу и питаются через специальную трубочку в желудке, гастростому. Каждому подопечному нужно не менее 30 литров специального зондового питания для таких случаев. Мы благодарим жертвователя за доверие. Также благодарим Юлию В., пожертвовавшую нам в конце марта 5000 рублей на зондовое питание.

В первом квартале было проведено два поликлинических приема в медицинском центре Марфо-Мариинской обители милосердия для подопечных с БАС и их родственников. На оплату консультаций врачей и организационные расходы (оплата уборщицы, покупка еды) было потрачено 44 467 рублей.

Оплата мобильного телефона координаторов службы БАС составила в первом квартале 3600 рублей.

 

Мероприятия в поддержку программы «Дыхание» в первого квартала 2015 года: 

  • 30 января завершилась акция «Начни год с Милосердия», в которой посредством программы «Дыхание» проводился сбор средств на маски для аппаратов. За месяц по акции было привлечено на программу 42 350 рублей. Теперь при возникновении первой необходимости (образование пролежней на лице у людей, которые находятся на продолжительной вентиляции легких) мы сможем закупить на эту сумму порядка 5 дополнительных масок. Мы благодарим за участие всех откликнувшихся на акцию людей, особенно благодарим Олега.
  • 7 февраля инициативной группой родственников и волонтеров, помогающих людям с БАС была организована и проведена Первая общероссийская пациентская конференция по БАС. В результате мероприятия было принято решение об организации Ассоциации пациентов с БАС и их родственников. На мероприятии выступали врачи и специалисты службы БАС: руководитель службы, врач-невролог Лев Брылев, врач-пульмонолог Василий Штабницкий, волонтеры службы, врач-невролог Александр Червяков, паллиативный врач Анна Сонькина, психолог Оксана Орлова и специалист по паллиативному уходу Марина Бялик.
  • 8 февраля Анастасия Бельтюкова, волонтер службы помощи людям с БАС, музыкальный терапевт, провела свой день рождения в благотворительном формате: на гитарном вечере Насти вместо подарков именинница просила жертвовать на нужды людей с БАС и программу «Дыхание. За вечер собрали более 40 тысяч рублей.
  • В январе и феврале прошли две завершающие зимний цикл встречи-квартирники под условным названием «Разговоры о любви». Цель встреч — узнать больше об исторических примерах благотворительности и вдохновиться этими примерами.
  • 25 января встречу провел один из идейных вдохновителей цикла, краевед и историк Никита Брусиловский, и рассказал о любви к учебе и о благотворителях, жертвовавших на строительство учебных заведений в Москве.
  • 14 февраля завершающую встречу провела Ольга Степанова, сотрудник музея «Палаты бояр Романовых», с рассказом о царских невестах, вдохновляющих наших царей на благие дела. В январе и феврале месяце за две встречи было собрано около 20 тысяч рублей.
  • В начале февраля завершился фотоконкурс «Дыхание жизни», проводимый в поддержку программы «Дыхание» службой помощи «Милосердие» совместно с проектом Русспрессфото. Спасибо всем участникам (около 1000 человек из разных уголков мира!), а также жюри и организаторам: Василию Прутникову, Владимиру Вяткину, Сергею Воронину, Александру Курбатову, Виктории Ивлевой.
  • 22 марта ансамбль кафедры хорового дирижирования Московской консерватории им. П.И. Чайковского под руководством С.С. Калинина исполнили в уютном камерном зале Культурного центра «Покровские ворота» произведения западных музыкантов эпохи Возрождения. На вечере можно было приобрести сувениры в виде птиц, символа программы «Дыхание», сделанные из полимерной глины добровольцами-друзьями службы помощи «Милосердие». За вечер собрали 29 440 рублей на программу «Дыхание». Спасибо Екатерине Толстогузовой за организацию концерта, а также всем участникам. Спасибо добровольцам Ксении Заиюльевой, а также Кристине, Ольге, Евгении за «птичек» ручной работы.
  • В конце марта международная организация по БАС, ALS/MND Associations, приняла заявку от службы помощи людям с БАС при медицинском центре «Милосердие» Марфо-Мариинской Обители (далее – службы), и одобрила вступление службы в члены международного альянса по боковому амиотрофическому склерозу. Это важное стратегическое решение, позволяющее участвовать в международных научных исследованиях и конференциях, а также получать информационную поддержку международного медицинского сообщества.

 

Благодарим наших благотворителей и добровольцев и просим молитв о здравии и благополучии этих людей:

Елена, Леван, Юлия, Валерия, Екатерина, Наталия, Ольга, Ольга, Надежда, Елена, Камила, Александр, Евгений, Ксения, Екатерина, Елена, Андрей, Евгений, Анастасия, Ксения, Ольга, Полина, Влада, Марина, Александр, Светлана, Юлия, Елена, Ксения, Екатерина, Виктория, Ирина, Анастасия, Михаил, Анна, Ольга, Елена, Ольга.