Отчет о работе программы «Дыхание»: апрель – июнь 2015 года

Дорогие друзья, во втором квартале 2015 года нам удалось собрать 2 578 704,4 рубля на помощь людям с БАС (боковым амиотрофическим склерозом) и нескольким детям с диагнозом СМА (спинально-мышечная амиотрофия).

 

За это время, благодаря нашим жертовователям Татьяне и Илье мы смогли приобрести долгожданные для большинства людей с БАС откашливатели. С помощью откашливателей удается в экстренных случаях проводить профилактику легочных заболеваний и спасать людей с тяжелым диагнозом от мучительного ухода из жизни. Мы продолжаем собирать средства и приобретать дыхательные аппараты. За второй квартал было приобретено три дыхательных аппарата.


Помимо откашливателей и дыхательных аппаратов на средства программы мы отремонтировали четыре аппарата и закупили новые детали для того оборудования, которое у нас уже есть.

Так, за это время мы приобрели две сменных батареи для масочных дыхательных аппаратов и две внешние перезаряжаемые батареи для аппаратов на общую сумму

158 724 рубля. Одну из батарей очень ждала Маша Гостинцева из Москвы. Маша и ее родители очень переживали, что если вдруг выключат свет в квартире, то Маша останется без дыхательной поддержки.

На ремонт и техническое обслуживание оборудования мы потратили за три месяца

178 116 рублей. Елена Анатольевна из Тульской области уже несколько лет находится дома на аппарате искусственной вентиляции легких. Весной потребовался плановый профилактический ремонт и замена комплектующих. Благодаря вашей поддержке мы смогли отремонтировать аппарат Елены Анатольевны, и сейчас ей самой и ее сыну Диме намного спокойнее.

Люди с ослабленными мышцами, взрослые и дети с нейромышечными неизлечимыми диагнозами, которым мы оказываем дыхательную поддержку, очень нуждаются и в поддержке процессов питания, глотания пищи. Именно поэтому в отчете по программе «Дыхание» мы фиксируем и результаты по сбору лечебного специализированного питания для людей с БАС.

За апрель-июнь благотворитель Юлия пожертвовала нам 95 баночек разного лечебного питания для подопечных программы.

Мы продолжаем получать целевые пожертвования от благотворителей, пожелавших остаться анонимным, на лечебное питание для нескольких подопечных службы, которые уже не могут проглатывать пищу и питаются через специальную трубочку в желудке, гастростому. Каждому подопечному нужно не менее 30 литров специального зондового питания. Мы благодарим жертвователей за доверие.

Медсестры службы помощи людям с БАС, совместного проекта Православной службы помощи «Милосердие» и Марфо-Мариинской обители, отмечают, что семьи, которым выдали лечебное питание, от души благодарят нас! «Лечебное питание, которое получают наши подопечные больные, решает сразу несколько больших проблем. Прежде всего оно очень сильно облегчает процесс приготовлено пищи и кормление. Родственники, ухаживающие за своими близкими, много времени тратят на то, чтобы измельчить пищу, придать ей консистенцию, удобную для человека с нарушением глотания. Эти ежедневные рутинные действия сильно выматывают, удлиняя процесс кормления. От этого устают и сами больные, и ухаживающие. Специальное лечебное питание, сбалансированное по белкам, жирами и углеводами, снимает с родственников проблему готовки. Им не нужно высчитывать каллораж, необходимый для поддержания сил больного, не нужно много времени тратить у плиты, готовя несколько блюд, а потом тщательно измельчать их в блендере или протирать через сито. Кроме того лечебное питание позволяет нормализовать пищеварение и стул, — две очень большие проблемы обездвиженных людей», — комментируют специалисты.

 Во втором квартале мы провели три поликлинических приема в медицинском центре «Милосердие» Марфо-Мариинской обители, где пациенты с БАС и их близкие могли пройти всех ведущих специалистов по этой болезни. На этих приемах за этот период смогли получить консультации около 50 семей. Кроме того, за этот период мы провели три школы по патронажному уходу для родных и близких наших пациентов – тех, кто уже столкнулся или кому еще предстоит столкнуться с проблемой ухода за лежачим больным. Такие школы посетили больше 30 человек, которые ухаживают за своими близкими. Спасибо вам огромное за помощь!

 

Мероприятия в поддержку программы «Дыхание» во втором квартале 2015 года:

  • 12 апреля уже во второй раз прошла акция по измерению дыхания от врача-пульмонолога Василия Штабницкого – на этот раз в Столешниковом переулке. Мероприятие проходило в рамках акции Департамента культуры «Пасха в городе».
  • 13 апреля на Светлой неделе прошла пасхальная благотворительная ярмарка в офисе компании Qiwi, где сотрудники компании могли приобрести наши фирменные футболки с символом программы «Дыхание» — парящей птицей.
  • 2 июня в музыкальном джазовом клубе Алексея Козлова прошла презентация БФ «Живи сейчас» и клипа на песню «Последняя поэма». Фонд помощи людям с БАС – это результат конференции по БАС, которая прошла в феврале этого года, и собрала инициативную группу наших подопечных и их родственников. Презентацию фонда решили совместить с первым показом клипа, в съемках которого принимали участие подопечные службы БАС и сотрудники. 21 июня во всем мире отмечается Международный день БАС. Наша служба помощи людям с БАС, для подопечных которой существует программа «Дыхание», организовала концерт классической музыки П.И. Чайковского в саду Марфо-Мариинской Обители. День начался с Божественной Литургии, которую совершил духовник Православной службы помощи «Милосердие» епископ Пантелеимон. После Литургии была трапеза для родственников и больных, а также беседа с епископом в храме.

 

За помощь в организации и проведении мероприятий мы благодарим:

  • Юлию Гришину и сотрудников компании Qiw за организацию и проведение Пасхальной ярмаркиi.
  • Араика Акопяна и всех сотрудников клуба Алексея Козлова за теплый прием и помощь в организации благотворительных мероприятий на площадке клуба. Спасибо Сергею Чернэ за финансовую помощь.
  • Всех добровольцев Православной службы помощи «Милосердие» за помощь в организации 21 июня дня поддержки людей с БАС.
  • С 30 июня сначала в Парке искусств МУЗЕОН, а позже в парке «Красная Пресня» мы провели фотовыставку «Дыхание жизни». В экспозицию вошли работу финалистов одноименного фотоконкурса, который провела служба помощи «Милосердие» зимой 2015 года – в конкурсе тогда приняли участие около 1000 работ из 14 стран мира!. Выставка привлекала внимание общественности, о нас много написали и это отразилось и на количестве пожертвований. С 24 по 30 июня, за время анонса выставки и ее открытия количество людей, которые поддержали нашу программу превысило 120 человек. Спасибо всем большое!

 

Мы благодарим за помощь в организации выставки:

  • Информационное агентство ТАСС за безвозмездно предоставленные фотостенды и анонс мероприятия на сайте, особенно департамент корпоративных коммуникаций в лице Дмитрий Перцева и Анастасии Родионовой - Накаяма, а также департамент стратегического планирования и лично Наталью Акафьеву. Благодаря вам выставка в парках Москвы стала возможно и привлекла внимание москвичей и гостей столицы к проблемам дыхания и болезни БАС.
  • Агентство по организации мероприятия «Архитектура встречи» и лично Ирину Алимову за организацию фотовыставки.
  • Добровольцев больничного храма Святителя Димитрия (Олега, Евгения, Андрея) и добровольцев Православной службы помощи «Милосердие» за помощь в перевозке и разгрузке. Ребята помогли нам невероятно! Отдельная благодарность Ирине Редько, координатору добровольцев, и Анне Белавиной, организатору мероприятий службы «Милосердие», Римме Николаевне из Марфо-Мариинской обители милосердия.
  • Юрия Портнова и Юрия Саратова за помощь с печатью фотоматериала.
  • Логистическое агентство «20А» за предоставление машин для перевозки и информационную поддержку, особенно журналиста агентства Владимира Вишнякова.
  • Мосгорпарк и лично Светлану Максимченко за помощь с площадками Москвы.
  • Руководство и сотрудников парка искусств «МУЗЕОН» за предоставленную возможность рассказать людям о ценности дыхания и привлечь внимание к проблеме БАС.

 

Благодарим всех жертвователей и добровольцев, кто поддерживал нас в этот период:

Александра Ковалева, Сергея Преснова, Дарью Прохорову, Наталью Коткову, Александра Азаматова, Елену Чернышеву, Татьяну Ичевскую, Сергея Кустова, Елену Симакову, Павла Гладкова, Светлану Гарина, Юлию Романову, Марию Озоженко, Машхарашвили Майю, Марину Соловьеву, Людмилу Андрееву, Сергея Мезонова, Вадима Копелева, Олесю Сирук, Юлию Дишкову, Дмитрия Фетисова, Юлию Волскую, Ивана Замкина, Андрея Горева, Алексея Каплина, Елену Новикову, Марину Малевскую, Андрея Кинаша, Ирину Зайцеву, Светлану Кравцову, Наталию Колатскую, Наталию Волкову, Дениса Ткачева, Петра Сергеева, Веру Стодолник, Ирину Иванову, Левана Кекелидзе, Ольгу Трофимову, Ольгу Лютовину, Светлану Добасину, Яну Сопину, Александра Бирюкова, Майю Штирову, Петра Хавкина, Владимира Калчука, Марию Исианову, Юлию Можаеву, Татьяну Осипову, Карину Д., Марию Орлову, Татьяну Колодину, Юрию Верезей, Ольгу Клепову, Анастасию Козловец, Ирину, Алену, Юлию, Марину.

Отдельное спасибо тем из вас, кто уже не первый раз нас поддерживает: Елена Новикова, Наталья Захарова, Полина Шулакова, Арсений Иванов, Анастасия Красавцева, Камила Шалепшева, Юлиана Никольская, Екатерина Бондарь, Мария Глазкова, Елена Шухарева, Ирина Иванова, а также тем, чьи имена мы не знаем.

Мы благодарим Елену Игнатьеву, которая уже более года регулярно помогает нам финансово.

Еще раз выражаем огромную признательной Елене Вишняковой, благодаря друзьям которой мы смогли приобрести дорогостоящее оборудование – откашливатели, а также за регулярную помощь службе помощи людям с БАС, совместному проекту Православной службы помощи «Милосердие» и Марфо-Мариинской обители.

Будьте, пожалуйста, и дальше с нами! Мы это очень ценим!